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樟木頭搬家公司-夫妻生下五個重病孩子,后悔一生要生子


他們都是血友病患者,他們倆是親兄弟,他們相差10歲,他們家庭貧困已經斷藥,他們的父母做出痛苦抉擇:如果只有一個希望,還是留給弟弟。

昨日,南山區西麗街道天虹商場附近九祥嶺西區48棟3樓的這間農民房里,18歲的哥哥小聰和8歲的弟弟小君正在玩耍,小聰的臉上不時露出痛苦的表情。他們的母親陳達娟則在一旁抹淚,賴以維持兄弟兩個生命的藥物已經用完,接下來她不知道怎么辦。

為了得到一個健康的兒子而冒險生了5個孩子,如今生活陷入困境。陳達娟說,現在自己心中五味雜陳,如果有一線希望能夠挽救孩子,那么還是留給弟弟。

噩夢

樟木頭搬家公司-打工22年夫婦苦苦支撐

穿過一條窄窄長長的陰暗小巷,拐進一棟農民房,3樓這個20多平米的屋子里住著7口人,陳達娟夫婦和他們的5個孩子。如果不是因為2個兒子身患重病,可能他們的生活也還能有些許清貧的快樂,然而現在只有無盡的憂愁。

小聰是陳達娟的大兒子,今年已經18歲,但他消瘦的身體、變形的面部以及佝僂的腰部,甚至讓人無法辨認出他的年齡。在這間小屋子里,他每天的事情就是拿著各色的畫筆在紙上畫畫,看到生人來了,他喃喃地說著什么,把畫拿出來。

“他是讓你們看他的畫,那上面畫的是在醫院里,他想治病。”陳達娟忍不住抹一把眼淚,這把淚她已經抹了15年。1994年,小聰出生,3年后的一次事故中他出血不止,后被確認患上甲型血友病,而后的日子里小聰的兩個妹妹和弟弟小君相繼出生,正當他們慶幸又得到一個兒子時噩夢再次上演。

2007年,當時3歲的小君被查出同樣患上甲型血友病,陳達娟夫婦完全被擊垮了,他們只能艱難維持著家庭。

如今他們住在這間20余平米的農民房里已經5年,他們19歲的大女兒已經輟學打工,但生活仍然艱難,而且不知道路在何方。

陳達娟說,自己是廣西人,而老公是廣東潮州人,他們已經來深圳打工22年,幾個孩子都是在這里出生。除了兩個患病的兒子外,二女兒已經送回廣西老家讀初中3年級,小女兒在這里讀小學4年級。

她現在西麗的一家工廠打工,老公因為前幾年遭遇車禍受傷嚴重,一只眼睛失明,現在干不了重活,在附近做保安員,兩人每月的收入約為3500元,但這些錢連兩個孩子每月的醫藥費都不怎么夠,更別說給孩子徹底治療。

期盼

樟木頭搬家公司溫馨提示:藥費貴望好心人伸援手

目前兩個孩子都需要一種特供藥“重組人凝血因子8”來維持生命,否則就會疼痛難忍。“他們不能受傷,一旦受傷就可能內出血不止,危及生命。”陳達娟介紹,這種“重組人凝血因子8”藥比較貴,每盒1320元,有時一周需要注射兩次。

她說,去年底其所在工廠了解相關情況后為其捐款,而后她到醫院購買了16盒這種藥物,加上中華慈善總會捐贈的16盒,斷斷續續一直維持到現在。

直到前幾天,小兒子小君在學校里再次磕傷,造成膝蓋內出血,被送到市兒童醫院搶救,剩下的幾盒藥徹底用完,現在一旦發病就會疼痛難忍,甚至在床上打滾。

兩個兒子同時發作時,她都忙不過來,但又感到十分無力,只能眼睜睜地看著這一幕而嚎啕大哭。

昨日下午采訪間隙,小聰不時發出痛苦的呻吟,他的關節等部位已經嚴重變形,但是前面購買的大部分藥物都給了弟弟小君,他現在無藥可用,只能忍受著蝕骨般的疼痛,他的臉不斷抽搐。

面對此情此景,陳達娟轉過身去偷偷抹了一把眼淚,“醫生說肯定顧不了兩個了,現在看只能把生機留給弟弟,等到我死了,他們該怎么辦?”

陳達娟稱,醫生告訴她現在這種病還有治愈的希望,但可能需要幾十萬元的費用,如果真的可以治療,她希望有好心人能夠伸出援手。

■對話

當初真不應該只想著生兒子

這是5個孩子的母親,今年41歲。陳達娟說自己不知道這種病是遺傳性的,之所以生育5個孩子,就是為了得到一個健康的兒子,卻沒想到噩夢接連而來。

南都記者(以下簡稱“南都”):你們家庭情況怎樣?為什么生這么多呢?

陳達娟(以下簡稱“陳”):我們都沒有什么文化,很早就出來打工,生活過得比較緊張,老家也不是很富裕。我老公是潮州人,比較重男輕女,如果沒有兒子會被人看不起的,也會在家里站不穩腳,所以就想生個兒子。

南都:大兒子小聰患病后,你們沒有去檢查一下?

陳:從來沒有檢查過,也沒有聽說過可以預防,而我們的女兒也都是正常的。小聰檢查出血友病后,只是聽到醫生說我們生的孩子可能得這種血友病的風險比較高,但確實不知道怎么回事。

南都:為什么冒險?

陳:還是為了一個兒子,當時就想博個兒子,可是現在卻弄成這個樣子。現在老家的房子也賣掉了,什么都沒了,不知道怎么辦。

南都:現在藥只給小君(小兒子)用?那小聰(大兒子)的病怎么辦?

陳:也是沒辦法。(哭)我都不敢讓小聰聽到,他們都是我身上掉下的肉,他痛得厲害的時候在床上打滾,但我們實在沒有辦法。

南都:醫生怎么說?

陳:醫生說要同時救兩個我肯定沒這個能力,現在只能先救小君,而且小聰錯過了最佳治療時間,我都不知道怎么辦。

南都:你后悔過嗎?

陳:早知道會這樣,真不應該只想著生兒子……

南都:還會再生嗎?

陳:不敢了,真的不敢再生了。

樟木頭搬家公司-關于血友病

●全國約有血友病患者10萬人,廣東估計有8000-9000人,但大部分得不到有效治療。

●越早規范治療,日后致殘可能性越低,家長發現孩子有可疑癥狀,應盡早帶其就診。

今年4月17日是第23個“世界血友病日”。據了解,血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。常見的遺傳模式是:女性從上一代獲得發病基因(攜帶者,不發病),然后遺傳給下一代男性,也稱“隔代遺傳”。

凝血因子的缺乏會使患者自幼就反復出血。這種出血,不僅僅是在外傷或手術時出現,還會自發地出現在關節、肌肉等部分,久而久之,會使患者出現慢性關節炎和殘疾。一旦出現顱內出血、喉部出血,將會直接危及生命。

醫生提醒:產前檢測很有必要

昨日,深圳市兒童醫院血液科醫生麥惠容介紹,目前還沒有有效的辦法來徹底治愈血友病,主要是進行凝血因子8的替代治療,然后輔以基因治療。但是要避免也是可以的,最好進行產前檢測。

麥惠容表示,對于有血友病遺傳史的人最好進行性別篩查,也可以進行臍帶血凝血因子檢測,確認胎兒情況,根據醫生建議來做出決定。目前來看甲型血友病在中國血友病患者中占了80%,這種病主要是母親攜帶基因,然后遺傳給兒子,如果生的是女兒則一般沒有問題。

至于病發后的治療方面,目前進行的主要是凝血因子8替代治療,也就是保證凝血因子8的足夠數量。目前血友病基因修復治療還不成熟,一直在實驗中,治愈幾率不是很高。麥惠容說,血友病患者有凝血功能障礙,一般出血不能自發停止,所以要注意的是預防大出血,在運動前等可以注射凝血因子8,避免出血不止。而一旦出現大面積出血,也主要是補充凝血因子8來治療。

有相關專家則提醒,血友病患者越早治療日后致殘幾率越小。家長如果發現孩子有以下狀況,應該盡早帶其去醫院檢查:關節經常痛,學走路時身上發現有淤血塊或血腫,換牙時出血不止等,其中男性有這些癥狀更應警惕。發現可疑,家長應該帶孩子到當地有條件的醫院做診斷,抽血做一個凝血化驗即可確診。

 

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